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Aniversario de la Reunión regional de Acuerdos y Metas para la Calidad de Vida de las Personas con Hemofilia y Otros Trastornos de Coagulación Hereditarios de la Coalición de las Américas

Como apoyo a la declaración de Jefes de Estado y de Gobierno reunidos en la sede de Naciones Unidas el 23 de septiembre de 2019 en la que se insta a acelerar esfuerzos para alcanzar la Cobertura Universal de Salud, tanto en protección financiera como en servicios para el año 2030, un grupo de 25 Organizaciones Nacionales Miembros de la Coalición de las Américas se reunió entre el 24 y 27 de Octubre del 2019 en Ciudad de Panamá para lograr acuerdos y metas en pro de mejorar la Calidad de Vida de las Personas con Hemofilia y Otros Trastornos de Coagulación Hereditarios (PCHTCH).
Antonio Gómez Cavallini, Coodinador General de la Coalición de las Américas afirma que “lograr que veinticinco países se pongan de acuerdo en las necesidades y en el estándar de calidad de vida para los pacientes con hemofilia y otros trastornos de coagulación en las américas, es vital para tener un norte y una guía en común para desarrollar las acciones de la región”. Como parte de los logros de esta reunión, César Garrido, Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia comenta que estos “acuerdos representan para los países firmantes un respaldo ante cualquier petición y acción que se haga a las autoridades de la región”.
De una forma integral, los cinco acuerdos logrados en Ciudad de Panamá están enfocados en mejorar la calidad de vida de los PCHTCH tomando en cuenta el panorama completo. Se incluyen aspectos relacionados a la medicación, atención integral, profilaxis, datos y registros, gestión de autoridades, entre otros.
La labor de la Coalición de las Américas, junto a los gerentes regionales de la Federación Mundial de Hemofilia, está enfocada en fortalecer a las Organizaciones Nacionales Miembros por medio de cursos, visitas y asistencias técnicas para que los objetivos se cumplan en cada uno de sus países. “Este año nos hemos mantenido realizando actividades y talleres sobre data y análisis, cabildero y garantía de calidad de vida a través de nuestros talleres realizados en canales digitales” comenta el Coordinador General. “Cada uno de los temas abordados son relevantes. La idea es preparar a la ONM tengan todas las herramientas para hacer peticiones a las autoridades. La recolección de datos y registros ha sido uno de nuestro pilares que hasta el momento está logrando resultados” comenta Martha Monteros Rincón, Coordinadora de Asuntos Internos y Políticos.
“Para nosotros es realmente importante que todos los involucrados estén enfocados hacia una misma meta. El empoderamiento de nuestros objetivos se cumple cuando los pacientes, los tratantes y los participantes de las organizaciones miembros entienden a profundidad qué necesitamos para cumplir los objetivos”, comenta César Garrido, Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia.
“Nuestra labor es apoyar a cada país para que, dentro de sus posibilidades, puedan ser parte de la solución. Tenemos siempre en cuenta que, a pesar de que cada país cuenta con capacidades distintas, los derechos y necesidades de los pacientes son los mismos en todas partes del mundo”, cierra la Coordinadora de Asuntos Internos y Políticos de la COA.

Metas para el año 2023:
Proponemos a los decisores públicos la adopción de las siguientes metas para mejorar la atención a las PCHTCH en cada país de la región en el año 2023, tal como ha sido establecido como referencia en la Asamblea General de las Naciones Unidas de 2019:

  • En 2023, se deberá haber diagnosticado al menos el 75% de las PCHTCH.
  • En 2023, al menos 80% de las PCHTCH deberá tener un Índice de Calidad de Vida adecuado obtenido del sistema nacional de seguimiento.
  • En 2023, el 100% de las PCHTCH diagnosticadas deberá tener acceso a la atención integral de calidad.
  • En 2023, el 100% de las PCH severa o moderada con título del factor deficiente menor o igual a 2 UI/dl, y con la respectiva indicación del médico tratante, deberá tener acceso continuo a profilaxis.
  • En 2023, el 100% de las personas con inhibidores a los factores de reemplazo, deberá tener acceso a los tratamientos más eficaces para eliminarlos, o evitar sangrados, aunque persistan.

El primer año: apenas comenzamos
A un año de la firma del acuerdo de las metas para el año 2023 la región se ha encaminado a través de talleres, coordinación y visitas a distintas ONM para garantizar su mejor funcionamiento. A pesar de que cada país tenga distintos datos y resultados, la alianza se trata de hacer crecer toda la región.
“Hemos visto avances en países como Bolivia, Brasil, Argentina y Colombia, entre otros, donde se han conformado equipos con capacidad de garantizar el bienestar integral de nuestros pacientes” comenta Antonio Gómez Cavallini. Como parte de la unión que representa la Coalición de las Américas, los casos de éxitos en la región funcionan para impulsar a los demás.
“Poner en la mesa los problemas reales siempre será una oportunidad para encontrar las verdaderas soluciones” comenta el Coordinador General de la Coalición de las Américas. La continuidad de las acciones y el trabajo en equipo han sido una de las herramientas en las que se impulsa la Coalición de las Américas para cumplir las metas. Trabajar en equipo para garantizar la calidad de vida de Personas con Hemofilia y Otros Trastornos de Coagulación Hereditarios (PCHTCH) en América nos mantendrá en continuo avance.

 
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